De säger att frukosten är dagens viktigaste måltid. Jag tänker att morgonen sätter nivån på resten av dagen. Kanske är det därför mina vardagar alltid är fyllda av stress, ångest och fåfäng jakt på något omöjligt? Sitter igen halvvägs igenom en sådan där morgon som gör att jag vill gå och lägga mig igen och vakna i Happyland.
Tjatigt? Kanske, men jag försöker påminna mig själv om att göra om de här starterna som präglar fem dagar varje vecka. De tar död på något.
Att prata om det här med diabetes
Det finns en kurator på Universitetssjukhuset i Örebro. Som jag har fått chansen att prata med. Hon heter Caisa Lindström och har forskat på det här med psykisk ohälsa hos föräldrar till barn med kroniska sjukdomar (främst diabetes). Hon lyssnar på mig. Hjälper mig att tänka lite.
För det är dags att erkänna det igen. Jag mår inte alls bra. Jag fixar inte allt det här det för med sig. Samtidigt har jag byggt mycket av mitt liv på att klara mig själv. Och det här är för stort. För svårt. Energin tar slut med jämna mellanrum. Då är det fint att få hjålp av någon kunnig. Som lyssnar och hjälper.
Jag hoppas att det ska lära mig att be om hjälp oftare. Jag hoppas också att det ska hjälpa mig att göra den där boken jag velat göra i ett par år nu. Berättelsen om hur livet förändras när barnen får diabetes. Reportaget där jag och andra mammor och pappor berättar. Kombinerat med forskningen som visar samma sak. Och forskningen som visar hur det går för våra barn.
14 november är det idag. Året är 2012. Snart har diabetes varit en del av mitt liv i nio år. Mitt stora barn var sju när hon fick sin diagnos i början av december 2003. Ella hann bli två år, innan hon fick sin diagnos hösten 2006. De är mina hårdaste hjältar, men de är mitt jobb också. Ett jobb som aldrig blir klart.
Men, framför allt är de mina barn. De finaste och härligaste flickor jag kan tänka mig. Jag tycker de förtjänar något bättre än det jag kan erbjuda. Vill sluta jobba så hårt för att deras blodsocker ska vara bra. Sluta ha ångest över att jag är en dålig pappa. Eftersom all energi jag lägger på att fundera hur jag kan göra saker bättre gör att jag inte orkar vara det som barnen behöver mest.
En pappa som lyssnar och finns och tröstar och bara älskar liksom.
En bra fråga
Idag fick jag en fråga. Ungefär så här:
Den som inte är van att bli tröstad kanske inte heller inte har så lätt att trösta.
Kanske inte formulerad som en fråga, men ändå. Frågan riktades mot mig. Jag går och pratar med en kurator på barnkliniken för att försöka hitta rätt i sånt som gått fel. Det handlar om kärlek, mitt sätt att vara pappa och diabetes. Plus ganska många lager till. Skönt att vara igång med något som jag behövt i många år. Men, det gör ont att inse en del saker. Tröttande.
Före och efter vecka nio
Före (planering):
Jobba i egna studion ett par dagar. Åka skidor med stora barnet i slutet av veckan. En lugn och behaglig vecka där jag skulle passat på att klara av en del gamla grejer som ligger och väntar.
Efter (utfall):
Kräskjuka barn. Inte jobbat en sekund. Nu ett barn som vägrar äta annat än godis. Som skulle behöva dropp istället och en omstart. Och ett barn som säger att det är perfekt skidväder på fredag. Den enda dag jag kan jobba den här veckan. Mailen från lönerarbetet meddelar mig om att högarna av saker som måste fixas växer snabbt.
Konsekvens:
Jag blir galen. Hur fan kan jag leva så här? I mitt liv finns det inte utrymme för sjukdom. Ändå lever jag med den 24 timmar om dygnet. Well, jag hoppas lilla barnet börjar äta och blir stabil. Då kan jag åka skidor med stora barnet på fredag. Sen har jag ju hela helgen på mig att göra veckans lugna arbete.
Rop på hjälp? Nej. Det stadiet är passerat sedan länge. Där här är mest ångest som pyser ut ändå.
Jag kanske behöver lite dropp också. Psykodropp.
Ketoner
Okej. Ella klev ut ur askan, in i elden. Igen. Magsjukan är över, men hon fixar inte att äta. Så det börjar bildas svältketoner i hennes lilla kropp. Som gör att hon mår illa. Nu kräks hon upp den lilla mängd socker och vätska vi får i henne av den anledningen. Och det enda vi kan göra för att få bort svältketonerna är att få i henne kolhydrater och vätska. Som hon kräks upp.
Moment 22. Jag blir vansinnig. Vill åka till akuten och se till att hon får intravenöst glukos omedelbart.
Men, som de väluppfostrade samhällsmedborgare i kungariket Sverige vi är fortsätter vi enträget att peta i henne lite cola, blåbärssoppa och vatten. Då och då en Dextrosol. Mäter halterna av blodsocker med jämna mellanrum. Just nu går de åt fel håll. Blodsockret är för lågt och ketonerna stiger.
Bryter vi inte mönstret snart blir det akuten.
Stora barnet är det också synd om
Att vara tretton och kombinera diabetes med kräksjukan är inte ett dugg roligare än för en femåring. Så nu är det synd om stora barnet också.
Mitt lilla barn är det synd om
Jorå. Kräksjuka för en femåring som dessutom har diabetes. Det är inte jättekul för henne. Nu verkar det värsta vara över dock. Blek om nosen är bara förnamnet. Det är jättesynd om mitt lilla barn.
Faktiskt.
Tar ett andetag i december
November slutade i kaos, panik och stress. December har börjat med något högre luft och försutsättningarna för att andas blev bättre. Ella har börjat äta och dricka igen och har fått tillbaka sin energi. Det gör mig gladare och mer stabil. Tillsammans ska vi snart ta en tur till mitt jobb för att jag måste göra klart ett litet korrektur. Men, vi har redan hunnit ta emot hantverkarkillarna som ska rädda vårt vardagsrum och pratat med dagis om julledigheten. Och jag ska fixa en bild och svara på några frågor till en blogg som uppmärksammar 365bilder.se.
Men, det bästa av det bästa. Jag har sovit en hel natt.
VAB-intyget igen
Kan inte låta bli att agera lite rättshaverist när jag läser socialförsäkringsminister Christina Husmark-Pehrssons uttalande idag.
– Vab-intyget har fått föräldrar att bli mer rädda om sina vab-dagar.
Det handlar om det lilla intyget personal på förskolor och skolor måste skriva för att Försäkringskassan ska känna sig trygga i att betala ut tillfällig föräldrapenning till mammor och pappor som tar hand om sina sjuka barn. Tydligen har uttaget av dessa dagar minskat med sex procent sedan intyget infördes.
Well, Christina, för den här pappan handlar det inte om att vara rädd om dagarna. För mig handlar det om att jag vägrar låta mig behandlas som en misstänkt bedragare varje gång jag vill använda det jag har rätt till. Att jag inte vill lägga ännu mer administrativ börda på personal på förskolan som redan har för mycket att göra eftersom de är så få och barnen så många. Att mina barn är viktigare än systemet.
Därför har jag inte tagit ut en enda VAB-dag sedan blanketten infördes. Det betyder inte att jag struntat i mina barn. Eller att jag fuskat tidigare. Det betyder att jag tycker din lösning är förnedrande i varenda liten detalj. Därför kompar jag. Flexar. Tar tjänstledigt. Jobbar hemma. Varje gång jag måste ta hand om något av mina barn leker jag gummimänniska.
Jag gillar tillit mer än misstänksamhet.
Årskontroll på diabetesmottagningen
Vid lunch emlar jag barnen. Det betyder att jag sätter emla-kräm som bedövar i deras armveck. Anledningen är att de någon timme senare ska lämna blod. Vilket de gör utan problem idag. Sen sitter vi och går igenom deras kurvor, utveckling och insulindoseringar. Bägge barn har en långsiktig blodsockerkurva som just nu pekar åt rätt håll. Den ligger fortfarande lite för högt, de behöver bägge få en fortsatt nedåtgående trend. Men, det går som sagt åt rät håll.
När vi är klara springer vi till deras frissa för att hinna klippa håret. Sen snabb mat till Hanna på sjukhusets restaurang innan vi skyndar till kvällens träningspass. Ella glad med rosa lugg. Jag glad över att kontrollen gick bra. Och att vi dessutom hann förbi Apoteket.
Huddinge sjukhus, eller Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge som de ansvariga kallar det, må vara en rätt sunkig plats. Bilden ovan är tagen i Blickagången, den gångväg alla som rör sig runt sjukhuset passerar nån gång, är ganska talande. Men, de som arbetar här på diabetesmottagningen och med barnsjukvård är några av världens allra bästa människor och jag känner lika tacksam och lyckligt lottad varje gång vi är här.
Inspirerad, rentav.