Diabetesmonstret

Sitter med tårar i ögonen framför skärmen. Måste torka dem och åka iväg på ett möte. Jag gråter för att jag just gick tillbaka åtta år i livet. Delade en bild i en Facebook-tråd. En bild som visar mitt lilla barn sovandes i mörkret på avdelning B88 på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge. Den första natten efter en jobbig dag när hon precis fått sin diabetesdiagnos.
Jag tittar på bilden och tas tillbaka till rummet. Det känns som att jag står där igen. En av de få stunder jag minns i livet när jag varit fullständigt närvarande. När jag känner mitt eget hjärta slå och uppfattar varenda ljud, rörelse och andetag samtidigt som tankar och känslor flyger fritt i rummet.
Kom tillbaka dit en halvtimme igår kväll när hon hade ett väldigt lågt blodsocker och jag satt bredvid henne och tvångsmatade henne med Dextrosol. Berättade om det på Facebook och fick jättemycket stöd. Visar den gamla bilden för den som hört av sig i Facebook-tråden.
Den påminner om det svarta. Om diabetesmonstret. Och om vad jag kan göra för att slåss mot det. Vara närvarande. Möta det istället för att försöka fly från det eller förtränga det.

Några rader om innovatörer, diabetes och mina barn

Sedan några månader har mina barn en ny diabetesbehandling. De får förstås fortfarande insulin, men nu i en smart insulinpump, Omnipod. Jag har länge velat att de ska prova insulinpump istället för sprutor/pennor, men de har vägrat ha en traditionell pump i bältet med en slang in i magen. Men, när möjligheten att prova Omnipod kom tog de chansen. Omnipod är en pump som sätts direkt på kroppen. Slangen sitter under själva podden och de bär den på magen eller överarmens baksida. En pod sitter i tre dagar, sen byts den ut.
Har deras blodsocker blivit bättre? Ja. De första månaderna gick bägge barnens HbA1c ned. Nu har de haft sommarlov, och då har de gått upp. Men det brukar de göra, pga av ändrad dygnsrytm och ändrat ätande.

Omnipodden har en liten handdator som också fungerar som blodsockermätare. Insulindoserna går att ställa in oändligt mycket mer finjusterat än med sprutor/pennor och det går att räkna kolhydrater i mätaren. I takt med att de (och vi, deras föräldrar) lär oss att leva med den här tekniken, desto smartare använder vi den. Det är bra. Mycket bra.
En kort tid efter att barnen gick över till Omnipod fick vi också chansen att prova en helt ny blodsockermätare. Det är MODZ, en innovation som Carina Rajala och hennes kollega Salla Koski arbetat fram i Finland. En helt makalös blodsockermätare där fokus ligger på gränssnittet och användarupplevelsen. För att göra en kort sammanfattning för dig som inte har diabetes kan jag säga att skillnaden mellan en traditionell blodsockermätare och MODZ är som skillnaden mellan en gammal mobiltelefon från 1995 och en smartphone från 2014. Ungefär så. Carina och hennes kollega har gjort själva användandet av mätare till en kul upplevelse. Enkelt och mänskligt, det handlar om färger, former och att göra mätningen lite roligare. Lite spelifiering (gamification), delande och Angry Birds. Allt är bättre i en MODZ. Inställningar, använding och uppföljning.

Bara en sån enkel liten detalj att varje mätning går att logga och skicka med SMS till andra personer. Hade jag haft glädje av alla år av oro och ångest i förskola och grundskola.
Jag dubbelgillar innovationen MODZ och önskar (och tror) att även de andra tillverkarna av såna här produkter kommer ta efter. Gör om gränssnitten. Nu. Båda mina barn testade MODZ ett par tillfällen och gillade den skarpt. Nu kommer de inte att använda den då Omnipod-systemet förutsätter att vi använder en annan mätare. Men jag uppmanar Ominpod (och alla andra företag som gör pumpar och annan teknisk utrustning som hjälper flickor och pojkar, män och kvinnor med diabetes att leva sina liv) att titta på hur MODZ gjort
Det svåra ordet barnperspektiv. MODZ är ett strålande exempel på en produkt som inte funnits utan barnperspektiv.
Mina barn och jag ser fram emot att bättre gränssnitt, roligare mätning och uppföljning och enklare delningsfunktioner. Förhoppningsvis också integration via appar in i mobilen. För mig som inte ens är intresserad av teknik har de senaste månaderna varit hoppfulla när det gäller barnens framtid. Fler såna här innovationer kommer göra deras liv bättre. Så till er som tänker, funderar, testar, riskerar och utvecklar de här innovationerna – tack för det.
Tack är ett litet ord i sammanhanget, men jag hoppas att ni förstår att ni behövs. Oavsett hur det går för era färdiga produkter rent kommersiellt.

Det här med diabetes

Igår slog den mig igen. Med full kraft. Känslan av att jag inte gör tillräckligt när det gäller mina barns diabetes. Jag får ont i magen och ryggen. Jag är intresserad och full av vilja. Men försvinner alltid ut i något annat. Vi kan kalla det jobb. Så därför glömmer jag bort mitt viktigaste jobb.
Ella.
Hanna.
Diabetes.
Hur kan jag rikta om energi från betalt arbete (och en hel del obetalt) till diabetes? Måste jag flytta ut i en grotta och hoppa av ekonomin? Kan jag crowdfunda till den där boken jag vill skriva om att vara diabetespappa? Vad? För varje år som går utan att jag tar något steg till mot mer tid till detta dör jag en smula. Jag har också en stark magkänsla av att jag och Camilla kommer att få en sjuhelsickes resa med Ella i tonåren. Tänker då på artikeln jag läste om den 29-åriga unga kvinna häromdagen som hade blivit blind. Varför? Hon misskötte sin diabetes i tio år. Prata om den med barnens sjuksköterska igår. Då sade han att ny forskning visar att ungdomar som missköter sin diabetes i tonårren riskerar stora problem med ögonen redan vid 25 års ålder.
Den officiella storyn: Våra barn är duktiga och sköter sig. Det kommer att gå bra för dem. Den inofficiella storyn: Det går fruktansvärt mycket ångest för att skapa förutsättningarna. För dem och deras föräldrar.

Hur berättar jag för mina döttrar att de inte kan våldtas?

Läser i DN om en dom mot två män som våldtagit en flicka på en fest. Inte första gången jag läser om detta, men den här gången handlar det om en flicka som har diabetes. Som på grund av sin sjukdom hamnar i ett hjälplöst tillstånd. Ett tillstånd som två unga män tycker är ett utmärkt läge att utnyttja till något helt oförståeligt och oförlåtligt. Så det borde nog handlar mer om dem. Två medmänniskor som tycker att en lealös, hjälplös, avtuppad, försvarslös [plats för valfri egen synonym] ung flicka är ett utmärkt tillfälle att utnyttja för att tillfredsställa något oförståeligt begär eller hat.
Domen? Jag citerar DN:

”Den yngre mannen döms till villkorlig dom och 80 dagsböter för sexuellt tvång. Den andre döms för barnpornografibrott och utnyttjande av barn för sexuell posering till villkorlig dom och 50 dagsböter. Bägge är tidigare ostraffade. Flickan tilldöms skadestånd på 50.000 respektive 5.000 kronor för kränkning, sveda och värk.”

Jag exploderar. Eller imploderar. En domstol i Sverige lämnar ett dubbelt kvitto till mina barn. Ni är en liten minoritet som samhället inte värderar alls. I dubbel bemärkelse. Först för att ni är flickor/kvinnor. Sen för att ni har diabetes. Jag har inte hunnit stiga upp ur sängen den här morgonen och tappar lusten att göra det. Det här är något jag måste prata med mina flickor om så snart jag kommit på hur jag ska förklara det.
Så jag måste tänka.
Sedan mitt stora barn fick sin diagnos för drygt tio år sedan har jag oroat mig hela tiden. Ett stort orosmoln har varit tonårstiden, alkoholdebuten och festandet. Kombinationen diabetes och alkohol är ganska dålig och jag har projicerat bilder på akututryckningar och livsuppehållande åtgärder. Men så har det inte blivit. Mitt stora barn, som fyller 18 i sommar, har inte levt upp till mina förhågor. Hon är klokare än så.
Men nu har vi fått ett annat samtalsämne.
Jag vill ta mina barn och fly. Till en annan plats där män inte får ta för sig av hjälplösa kvinnor. Där kvinnor är lika mycket värda som män. Där diabetes (och andra sjukdomar, symptom och tillstånd) inte ger oss män ett frikort till att göra vad vi vill med kvinnor och barn. Finns den platsen?
Det kanske är dumt att skriva saker i affekt. Men jag måste eftersom jag just den här morgonen går till kontoret med en känsla av total hopplöshet i magen. Som jag läser den här domen blir det ju fritt fram för mig att penetrera en avsvimmad kvinna på torget. Eller ett trafikskadat barn på ett övergångsställe. Varför inte en förlamad medmänniska som omöjligen kan försvara sig.
Som mina barn när de får ett tillräckligt lågt blodsocker. Eller hamnar i insulinkoma.
Jag ger upp på juridiken och lagstiftarna nu. De klarar inte den här utmaningen. Mina döttrar kommer i lagens mening att vara mindre värda. Därför ber jag er som har söner. Eller nej, jag kräver: PRATA MED ERA SÖNER OM TJEJER OCH KVINNORS RÄTTIGHETER. ATT DE RÄTTIGHETERNA ÄR PRECIS SAMMA SOM ERA SÖNERS. TALA OM FÖR ERA SÖNER ATT GE FULLSTÄNDIGT FAN I ATT VÅLDTA OCH UTNYTTJA TJEJER OCH KVINNOR, ÄVEN NÄR DE ÄR AVSVIMMADE ELLER HJÄLPLÖSA PÅ ANNAT SÄTT.
Det är ni som har söner som kan förändra det här. Pappornas ansvar är tungt. Liksom mammornas. Vi har alla ett ansvar. En ung flicka med diabetes har vi svikit rejält nu. Och jag vet inte vad jag ska ta mig till. Hur jag ska prata med mina döttrar på ett klokt sätt om detta?
Hur kan jag ens prata om att mina barn är sjuka när det är två uppenbart sjuka unga män det borde handla om? Och ett obotligt sjukt rättssystem.

När vardagen blir livsuppehållande

Jag läser i tabellen. Kombinationen av halten blodglukos och halten ketoner i nioåringens blod leder till följande rekommendation:

Svältketoner. Extra kolhydrater och vätska behövs.

Det är gått lite mer än två år sen sist. Magsjuka. Ett mindre helvete för alla som får det. Ett mer akut helvete för mina barn. Diabetes och magsjuka är en riktigt dålig kombination. Så nu får jag ta rygg på min kloka och lugna livskamrat när vi ska vårda nioåringen. Hon har för lågt blodsocker eftersom hon inte får i sig näring. Då bildas snabbt svältketoner i hennes blod. Det närmaste dygnet eller dygnen blir en balansgång på slak lina. Vi måste få i henne söta saker. Flytande söta saker. Vi måste hela tiden mäta hennes blodsocker och ha koll på de där svältketonerna. Samtidigt som vi helst inte själva ska bli sjuka. Syror i blodet är vår fiende.
Jag har varit på Willys och fyllt matkassar med nyponsoppa, blåbärssoppa, krämer, cola och annat. Nu stänger vi in oss och ägnar oss åt lite livsuppehållande vård här hemma. Jag försöker andas djupt och inte stressa upp mig.

När okända människor hör av sig

Under dagen har jag fått ett tiotal mail/meddelanden från andra pappor och mammor med barn som har diabetes. En intervju med mig har nämligen publicerats i tidningen Diabetes, som ges ut av Svenska Diabetesförbundet. I den intervjun berättar jag lite om min sorg och ångest och hur den liksom hela tiden påverkar mitt liv och min vardag. Att andra känner likadant är knappast något som jag blir glad över, men det känns fint att människor jag inte känner hör av sig och vill dela sina känslor och tankar.
Dessutom blir jag ju vansinnigt sugen på att se intervjun i tryck. Har inte fått tidningen själv ännu.
 

Det här med att vara diabetespappa

Idag blev jag intervjuad av en journalist. Det handlade om livet som pappa till två barn med diabetes. Jag känner att jag vill göra så mycket mer av den här erfarenheten. Och att jag behöver hjälp att bearbeta min egen sorg och vanmakt. Ansvaret. Det faktum att jag låtit blodsockerångest, matplanering och annat bli inte bara en del av livet i familjen och i stort sett hela livet.
Jag gav ett råd till andra. Kom ihåg att ta er ut ibland. Lämna allt. Jag och Camilla har gjort det typ ett par dagar de senaste tio åren. Det är för lite. Alldeles för lite. Något jag ska försöka tänka på de kommande tio åren.
Jag vill berätta. Be om hjälp. Leva med istället för mot. Det här är det största uppdrag jag fått i livet. Jag har inte tid att låta det vara en fritidssysselsättning ute i marginalen. Det påverkar ju mitt liv hela tiden.

Prata om det. Få hjälp.

I morse var jag och Camilla på barnkliniken för att prata med kurator och psykolog igen. Om Ella, diabetes, ansvarstagande, vardag, ångest och annat. Jag mår ganska bra efter de där samtalen. Borde ha dem oftare. Lite som Tony Soprano.

Om diabetesmonstret, hjälp och 8 mars

Vi går till kuratorn på barnkliniken igen. Fortsätter samtalet om vår vardag som diabetesföräldrar. Jag drabbas av den där insikten igen. Hur jag låter fel saker ta över livet. När jakten på fel saker blir hela drivkraften och dödar det som är viktigt i livet. Det där med att faktiskt leva och inte bara överleva.
Vi går in med en känsla av att vårt lilla barn har konstiga beteenden i sin jakt på rutiner. Vi går ut med en kort lista där vi själva kan slå fast förutsättningarna för att hjälpa henne. Den listan handlar om tre-fyra punkter som kommer hjälpa oss att göra diabetes till diabetes och inget annat. Så vi kan låta vårt lilla barn leva mer. Och därigenom leva själva. Diabetesmonstret ligger där i skuggorna hela tiden. Kuratorn hjälper mig att släppa in ljuset så att skuggorna försvinner. Camilla hjälper mig också. Dialogen mellan oss i det där rummet känns fin.
Jag är så oändligt tacksam för det här samtalet. Känns som att det räddar livet på mig. Insatsen kuratorn gör för mig är ovärderlig. Att det är 8 mars idag gör att jag inte kan låta bli att reflektera över detta faktum. Den kvinnodominerade sjukvården hjälper oss. En förmodat underbetald, erfaren och kunnig kvinna hjälper oss med det viktigaste i livet. Och vi behöver inte ens betala för hjälpen, eftersom insatsen är knuten till vårt barn.
Det är något som är fel. Men som just nu blir så rätt. Livet handlar inte om pengar utan om relationer, kunskap och känslor. Men, de som hjälper oss att leva och har det som jobb måste få rättvist betalt.
Tacksamhet, ödmjukhet och liv är dagens ord. Tack.

Jag har en berättelse att skriva ned

För ett år sedan var jag på föräldramöte och mingel med andra mammor och pappor med diabetesbarn i Örebro för första gången. Då lärde jag mig nya saker och såg sammanhang jag inte sett tidigare. På något sätt var det livsförändrande.
Ikväll var det dags för ett likadant möte. Inte lika omvälvande efter kunskapen inte var ny den här gången, men likförbaskat en inspirerande och värmande upplevelse. Jag blir inspirerad och peppad av det fina diabetesteamet på barnkliniken vid Universitetssjukhuset i Örebro. Så nu är det dags att fundera på disposition och finansiering. Jag har något att skriva och producera. Det handlar om kunskap, forskning och känlsor kring diabetes. Saker som kommer bli en del av allt fler flickors, pojkars, mammors och pappors liv. Jag har levt med det här i snart nio år. Samlat på mig en hel känslor, erfarenhet och kunskap.
Jag vill vara med och berätta. Göra saker lättare. Så nu måste jag skaffa mig förutsättningar för att skriva. Finansiering är en förutsättning. Kanske dags att prova crowdfunding. Jag behöver en projektledare som driver mig framåt och ser till att jag skriver ned den här berättelsen. Som kan hjälpa mig att tänka ut vilka delar som är angelägna och hur de ska förmedlas. Jag har gått och burit på ganska många saker som jag på olika sätt saknar i det liv jag lever som pappa till två flickor med diabetes.
Dags att göra något åt det. Som kanske kan göra livet lättare för andra i samma situation.

På bilden ligger mitt lilla barn och sover. En lång mardrömslik dag på Karolinska universitetssjukhuset är över för hennes del. Traumatiska upplevelser för en tvååring med mängder av stick, prover och infarter. När det var som värst halvlåg jag på en brits med henne i knäet/på magen och försökte hålla fast hennes armar, huvud och ben med hjälp av sjuksköterskor för att kunna få in en infart. Om och om igen. Det gick inte. Men, här är det klart. Hon sover lugnt. I droppet insulin. Det är en höstkväll 2006. Då har hennes storasyster redan haft diabetes i två år.