Publicerat

Liten pappa

 

Rum 32, plats 1. Thoraxkirurgiska avdelningen på Universitetssjukhuset i Linköping. Här har Ella varit sedan igår kväll. Efter att hon svimmat av i en frisörstol vill de hålla henne kvar för observation. Återkommande EKG:n, ultraljud och andra kontroller. Jag har ställt om min vecka och gör henne sällskap. Ikväll sitter jag i hennes studentrum och känner mig lite liten och otillräckligt igen. I lördags satte vi pappas aska i havet och ikväll är jag här. Ibland blir den världsliga tillvaron väldigt levande. Det kan fortfarande göra mig lite liten och ledsen. Men det går. Vi är burna, omslutna och älskade.

Jag har en bild på henne från för många år sedan. När hon ligger utmattad på Huddinge sjukhus efter att vi upptäckt att diabetes även blivit hennes börda att bära. Då var hon knappt år och jag tog en svartvit bild på mitt lilla barn som sover bland slangar, pumpar och maskiner. Den här bilden, tjugo år senare, har mer färg. Hon är i goda händer och de kollar upp henne för att säkerställa att hon inte har något problem med hjärtat. Jag åker dit imorgon bitti igen, när det är dags för rond. Det ser ju bra ut. Det finns många skäl att känna både tillit, hopp och tro.

Men jag känner mig lite liten. Så nu ringer jag hem till Maria.

Publicerat

Bara en grej till

Det är samma sak hela tiden. Bara en grej till. Sen ska det hända. Då ska vilan få plats. Tanken, reflektionen, tillsammansskapet och den förankrade känslan av att höra hemma.

48 år har jag ägnat åt att bara göra en grej till först.

Nu sitter jag här med en förkylning som aldrig lämnar kroppen, en trasig mage och en totaltrötthet som jag inte har tid med. Ska bara göra en utbildning. Ska bara sätta ihop en av de roligaste konferenser jag fått chansen att leda och producera. Ska bara få till den där promotionfilmen. Och leda den där pitchtävlingen och komma på hur hösten/vinterns olika universitetsutbildningar ska ledas. Ska också försöka komma på hur jag ska kunna leda det vardagliga arbetet i företaget där jag behöver göra fler saker på egen hand.

Just det, jag måste tillsammans med Ella och hennes mamma (på blodigt allvar) jobba mycket, mycket hårdare med att få till blodsockernivåerna i Ellas 15-åriga kropp (eftersom de legat för högt för länge och hennes kropp börjat få mätbara skador nu).

Vem vet, kanske tillkommer det något. Typ julfirande eller så.

Min psykolog har hjälpt mig att inte rusa fram i blindo. Att stanna upp och förstå vad som händer och känna mina egna reaktioner. Så nu står jag här och känner att jag inte vill fortsätta så här. Att jag är trött på att kämpa på ensam. Att jag inte kan fortsätta rusa runt och slå knut på mig själv för att hjälpa andra att bära deras bördor, samtidigt som jag inte får någon hjälp själv.

Men, det är svårt. För det krävs människor som verkligen vill hjälpa. Och jag verkar ha förtvivlat svårt att hitta dem. Kanske gör jag det, men först måste jag nog göra en grej till.

Publicerat

Ögon

Titta på ögat. Se hur ljuset liksom gör ögat tydligt. Se blicken. Långt bort. Vad ser hon? Tänker? Känner. Hon är tre år, kanske fyra. Lilla barnet. Så många år sedan. Nu har det dykt upp små kärlskador i det där ögat. Tretton år med diabetes. Ett blodsocker vi – hon, hennes mamma och jag – inte lyckas få ned på nivåer som gör att de där skadorna inte kommer. Eller åtminstone skjuts upp i nån slags okänd utopisk framtid.

Jag tror inte på den där framtiden. Önskar att jag kunde skriva att jag inte tror på den längre, men jag har egentligen aldrig trott på den. Om hon ska ta sig in i en framtid där hon kan leva ett meningsfullt och friskt liv så måste hon jobba så mycket hårdare. På så många sätt. Utmaningen i att hantera den där förbannade sjukdomen klarar vi inte riktigt av.

Det är liksom fail på fail på fail. Trots att jag jobbar så hårt jag kan. Trots att det förändrar mitt liv mest hela tiden. Inget jag gör räcker riktigt till. Jag kan inte styra över hennes kropp. Och det spelar inte någon som helst roll att jag intellektuellt kan förstå att jag inte kan trolla bort det här.

Hjärnan kan liksom dra åt helvete i det här. Hon är mitt lilla barn. Hennes ögon är världens vackraste och hon ska kunna se klart och hitta sin egen tydlighet. Till och med i den här jäkla världen.

Det är högst personligt. Och det är känslor det handlar om. Vad kunde det annars vara? Jag älskar henne.

Så vad kan jag göra? Hur kan jag fokusera? Vara rätt?

Publicerat

Nära livet

Sov på sjukhus inatt. Med lilla barnet. Hon togs in akut igår kväll med fruktansvärd huvudvärk, kräkningar och allmän smärta i kroppen. Hennes mamma var med henne och jag gick dit eftersom jag inte hade något val.

När barnen lider ska jag vara med. På ett ganska självklart sätt blir livet sällan mer levande. Alla känslorna på samma gång. Villkorslös kärlek, hjälplöshet, oro, stress. Det togs prover och sattes in smärtstillande. Men, de ville behålla henne över natten. Jag stannade hos henne.

Frågor i huvudet och magen. Hjärnhinneinflammation? Influensa? Något annat?

Med tom mage och utmattad av smärtan kändes det skönt att hon fick vara i vårdens varma händer med ett blodsocker som höll sig lågt. Sent på natten fick vi besked om att det var influensa. Vi fick order om att stanna i vårt rum och sen fick sällskap av en mycket mindre människa som var smittat av samma virus. En liten människa som fick andningshjälp.

En annan mamma och en annan pappa. I samma känslor som jag. Och så vårdens fina människor som tog hand om oss. När jag gick hem igen, efter att läkaren givit oss några fler besked och hennes mamma hämtat upp henne, slog hjärtat lugnt. Gick längs Trädgårdsgatan hem i regnet och kände in i märgen hur livet faktiskt är.

Sen öppnade jag Facebook. Fullt av vuxna som hånar barn som demonstrerade mot just oss vuxna och vår totala oförmåga att göra det som krävs för miljö och klimat. Stängde ned. Har inte tid med den där typen av låtsasliv längre.

Jag har något viktigare att göra. Oklart vad, men jag tror att det handlar om att leva.

Publicerat

Haverist

Ensam på kontoret. Det känns skönt eftersom jag sitter i soffan är känner mig ganska ledsen och urlakad. Ett fint och viktigt samtal hos en kurator på samtalsmottagningen har tagit mig tillbaka till ett rum jag måste ta mig ur. Idag var C med. Vi pratar om E. Som gått till den här mottagningen sedan januari. Eftersom hon inte mår så bra som hon förtjänar.

Ångest.
Depression.
Sömnstörningar.
Ensamhet.

Det är några av sakerna vi pratat om. Länge med fokus på varför hon inte trivs i skolan. Nu flyttar vi fokus till livet hemma. Som förändrats så genomgripande för henne i omgångar sedan 2011.

Vi ritar på whiteboard. Pratar om hur vi slets isär och hittade nya liv. Som fått oss att må bättre. Men, vi pratar också om att E står kvar. Lite lämnad. Vi pratar om livet vi delade. Hur hårt det präglades av diabetes. Alla kontroller. Vi pratar om hur skönt det är att veta att E är hos sin andra förälder, och vi har tillit till varandra. Det hjälper oss att slappna av. Vi får ont i hjärtat när vi inser att vi tycker att det är skönt när vårt barn är borta hos sin andra förälder, trots att vi saknar henne.

Jag tycker det är så svårt att leva ibland. I mitt bröst bultar ett hjärta hårt. Ett hjärta som vill öppna sig och växa. Men tillsammans med det där hjärtat bor ett svart hål som alltid är öppet och växer.

I det här rummet känner jag mig som en haverist. Jag förstår och förlåter mig själv. Förstår att jag inte kan göra det här ensam. Om jag ska lyckas få mitt lilla barn att inte trampa längs samma ensamma väg. Vi tappade taget om varandra. Allihop. För länge sedan.

Därför behöver vi hjälp.

Publicerat

Casting


Ella och jag fick prova casting via Google Hangout nu på kvällen. Kanske blir vi en del av en dokumentärserie. Eller så blir vi det inte.

Publicerat

Totalt jävla mörker – eller en grej som inte är så rolig att bära

Ett föräldraskap som tas över av en sjukdom kan haverera. En förälder som inte har egenskaper som behövs för att hantera en kronisk sjukdom som förutsätter ständig kontroll, beräkning, förutsägbarhet och styrning riskerar att få en havererad relation till sitt barn. En effekt av det är att barnet riskerar att leva ett kortare liv.
Jag kan alltså förkorta mitt barns liv genom att vara mig själv. Jag måste bli någon annan.
Den vetskapen.

Publicerat

Ont i magen


Får ett meddelande från Infomentor. För andra dagen i rad larmas jag om att mitt barn har olovlig frånvaro. Nej, hon är sjuk. För tredje dagen på en vecka har hon så ont i magen att hon inte kan gå till skolan. Och det är är ju något vi försökt förstå och utreda under en längre tid.
Så här sitter jag i myllret vid Södertörns högskola med tusen frågor i huvudet:
Ska hon få sin första mens? Har de senaste turbulenta 18 månaderna i hennes liv vänt henne upp och ned (hon har gått från att vara centrum i en familj med fyra, till att vara perifer i tre olika hushåll och dessutom sett sin älskade storasyster flytta hemifrån – ergo ensamhet)? Är det något fysiologiskt fel i hennes kropp? Gör diabetesen något med henne? Är hon laktosintolerant? Gluten? Trivs hon inte i skolan? Är hon utsatt för något? Kanske är hon också högkänslig? Har hon ett skadligt beteende på nätet?
Det är inte så lätt att reda i detta. Jag försöker göra allt jag kan – utan att stressa eller pressa – för att vara närvarande och göra det tydligt för henne att hon kan prata med mig om allt. Jag försöker att visa det genom att själv vara väldigt öppen med hur jag mår just nu och varför jag mår som jag gör. Utan att lägga över någon börda på henne.
Men, jag får inte några svar. Hon har bara ont i magen. Och det gör att jag får lite mer ont i min.

Publicerat

God morgon med diabetes

Idag börjar mitt lilla barn högstadiet. Lite pirrig och förväntansfull. Det präglade vår kväll och vår morgon. Fokuserat och fint. Skönt att få vara närvarande i sådana här ögonblick.
Nu på morgonen gick hon och jag till diabetesmottagningen för kontroll. Med ungefär samma resultat som de senaste gångerna. Dåliga (höga värden) och för dålig blodsockerkontroll. Den hårda sanningen: Hennes kropp tar stryk och kommer att börja gå sönder när hon är någonstans mellan 25 och 30 år gammal.
Jag och diabetessköterskan pratar milt med henne om detta. Som vanligt. Vi pratar tydligare om konsekvenserna, men det är svårt. Balansgången mellan det hårda och farliga, och att peppa och inspirera är väldigt svår. Jag inser att det inte går längre. Att jag i mitt föräldraskap inte orkar göra det som krävs. Trots alla tusentals timmar av kontroll, tjat, akuta utryckningar och oro så får vi inte till det. Det krävs något nytt.
Hjälp. Det krävs hjälp från någon annan.
Det handlar inte om mig eller min känsla av att inte räcka till. Hon och jag har inte råd med det. Det krävs en förändring. Nu. Det spelar inte någon roll att jag vill sätta mig på en parkbänk och bara gråta för att jag inte räcker till. Trots att den här förbannade sjukdomen redan präglar så mycket mer av mitt föräldraskap och vår relation än jag vill. Att jag får tillbaka känslan av att jag borde sagt upp mig för elva år sedan och fokuserat all min tid, energi och kunskap på att hjälpa mina barn att hantera sin diabetes. Att jag går sönder av att veta att det inte går, och att det troligen inte skulle vara så bra ändå.
Vi skiljs åt. Jag ger henne en kram. Berättar att jag älskar henne och att jag hoppas att första skoldagen blir bra. Säger att det blir fint att ses ikväll igen och jag kommer att vara nyfiken på hur det var i skolan. Sen går jag till kontoret. Med en kropp där känslorna löper amok.
Försöker ställa om. Öppnar Excel. Gör något helt oviktigt.

Publicerat

En krönika – eller ett halvhjärtat rop på hjälp


Publicerad i Allt om diabetes 2/2017:
Det är snällt att be om hjälp
Allt gick sönder. Det började så fint. 25 år senare lämnade jag. Gjorde henne illa. Kärlek blev jobb. Våra olikheter drog isär oss. Skilsmässan kom och med den smärtan. Men vi behövde den. Vi var tillsammans men ändå så ensamma.
Kuratorn på barnmottagningen blev till stor hjälp. Så länge barnen litar på att ni fortfarande klarar av att vara föräldrar tillsammans så kommer de att vara lugna. Oavsett om ni älskar varandra eller inte. De orden bar mig igenom de mörkaste stunderna under ett år när allt försvann. När känslorna, samvetet och mörkret liksom gjorde det omöjligt att hitta fast mark under fötterna.
Nu är jag ensam. Vi är överens om hur vi ska göra för att hjälpa våra barn att hantera sin diabetes, men detaljerna löser vi på egen hand. Stämmer av varje veckas blodsockerkurvor och livet på söndagar, när barnet byter förälder. Nya liv, nya rutiner. Bland annat det där med att be andra om hjälp. Men, hur ber en om hjälp när en inte vet hur?
Ensam är inte stark. Men när det är det enda jag kan, hur ändrar jag mig? Anhöriga, vänner och kära vill hjälpa till. Låter jag dem göra det? Nej, trots att jag vet att jag måste stanna upp och förstå att jag inte kan själv. Ändå klarar jag inte av att be om hjälp. Skickar aldrig det där meddelandet. Ringer inte.
Jag försöker gå framåt i livet utan att göra mig själv eller andra illa. Samtidigt som jag måste göra rätt för mina barn, i både det stora och det lilla. Terapi, oro, ångest, krav, kurvor och hba1c. Jag kan inte hantera det här som ännu en av alla saker jag hanterar. Livet börjar här. Diabetes definierar mitt föräldraskap. Oavsett om jag vill det eller inte. Och när livet liksom exploderat och är i kris klarar jag inte av att hantera allt som jag alltid gjort det. Ensam.
En klok man sade till mig: Det är snällt att be om hjälp. Den som gör det hjälper andra att göra det finaste och viktigaste vi människor kan för varandra. Han gick till och med så långt att han konstaterade att det inte går att lita på människor som aldrig ber om hjälp. Det kan kännas provocerande, men bär en stark mening. När du och jag är starka och gör vårt bästa för andra, eller när vi är sköra och litar på att andra finns där för oss – då möts vi på riktigt. Som människor. Då skapas band som inte kan klippas av.
Nu är det min tur. Jag orkar inte riktigt, men jag måste. Det är snällt att be om hjälp. Det är kanske det enda sättet jag klarar av att visa att jag behöver er. Ni som bryr er om mig och mina barn.
Så, hjälp.