I december 2003 hände något som fram till igår förstörde mitt liv. Något som jag trodde jag bearbetat färdigt. Hanna lades in på sjukhus i ett akut tillstånd efter att ha gått med oupptäckt diabetes i månader. Hon var illa däran. Ganska förgiftad av sin egen kropp. Men det löste sig och blev vardag. En vardag som förändrade mitt liv mer än något annat. Och igår förstod jag hur.
I snart sex år har jag varit fast i oron. Drivkraften i mitt liv har varit rädslan. Väntan på samtalet från akuten, polisen eller någon annan. En oro som blev dubbelt så kvävande när Ella fick samma diagnos. Igår låste Atle Johansen upp de här känslorna i mig, genom sin berättelse om att vara pappa till ett sjukt barn.
Genom hans berättelse och livssyn var det som att flera tusen femkronor plötsligt rasslade ned i maskineriet. Hela den jakten efter det perfekta livet, jobbet, bostaden, Stockholm eller inte Stockholm…. allt har handlat om den här oron. Jag har mått illa av att gå till jobbet. Trots roliga arbetsuppgifter, underbara kollegor och allt annat jag har tillgång till och får betalt för. Eftersom jag har velat stå och hålla mina barn i handen. Mäta deras blodsocker hela tiden. Fixa och dona med insulin. Ge dem rätt mat. Hålla dem vid liv.
Jag har inte sett Hanna på riktigt sedan december 2003. Jag har varit orolig hela tiden. Koncentrerat mig på att hålla henne vid liv. Gått vilse i blodsockerkurvor och kosthållning. Och Ella har det varit så med hela tiden, eftersom jag visste redan i december 2003, när hon fortfarande var helt ny i Camillas mage, att även hon skulle få den här sjukdomen.
Jag har inte njutit av det fantastiska i att vara deras pappa. Istället har jag varit fullständigt livrädd. Hela tiden. Klart som tusan att jag blivit psyko. Men, nu har jag fått hjälp på vägen. Tillfälligheternas spel gjorde att jag fick hjälp att hitta lösningar för att ta tillbaka mina barn. Och bygga upp det liv jag under många år jagat febrilt, trots att det fanns här hela tiden.
Utan att veta något om vad som händer imorgon eller nästa vecka, månad, år… känner jag för första gången på mycket, mycket länge lust, hopp och tro. Jag vill vara med mina barn. Den kloka trettonåringen. Den underbara lilla prinsessan femåring. Men, jag vill inte vara det för att vårda dem och hålla dem vid liv. För att jag är rädd för vad som ska hända när jag inte är med. Jag vill vara det för att jag är deras pappa och att de fyller mitt liv med de allra viktigaste saker jag kan komma på. Jag vill vara det för att jag älskar dem mer än något annat. Och för att de älskar mig. Jag vill finnas där för dem nu, inte när jag är pensionerad.
Så min jakt på ett liv med mindre arbetstid och mer pappatid fortsätter. Men, jag har äntligen reclaimat känslan jag hade på BB i Örebro den 16 juni 1996. Det tog sex långa år att komma tillbaka. Det som har varit förstört är från och med nu en liten förändring.
Det är dags för ro istället för oro.
Orättvist mot Hanna
Trots att det är lönlöst och slöseri med energi tänker jag skrika lite: HELVETES JÄVLA DIABETESJÄVEL!!!
Hanna älskar sin innebandy och har talang. Spelar i ett underbart lag. Men när blodsockret inte vill låta sig kontrolleras får hon ibland alldeles för svåra förutsättningar för att spela. Det blir tungt och lite yrsligt. Segt eller orkeslöst. Det gör ont att se. Det enda vi kan göra är att försöka få blodsockret att ligga på en bra nivå, vilket blivit allt svårare den sista tiden. Inte minst på morgonen när matcherna ligger.
Det känns orättvist. Mot Hanna. Och det är inte mycket jag göra.
hba1c avslöjar mig
Dagens besök med barnen på diabetesmottagning blev ännu en i raden av energislukare. Kurvorna för deras hba1c (det långa värdet för socker i blodet) pekar åt fel håll. Bägge går uppåt. Ju högre hba1c desto större risk för komplikationer senare i livet. Jag satt och resonerade med läkaren en stund och min analys pekar på att vi tittar för kortsiktigt på de dagliga värdena. Vi hamnar i en spiral av ständiga justeringar som i slutändan tar ut varandra.
Att kontrollera, förstå och justera barnens insulinbehandling kräver stora mängder energi, tålamod och is i magen. Själv har jag inte varit närvarande på ett tag. Därför känner jag mig som en usling just nu. Efter att ha fått ännu stark signal på att mitt (och delvis vårt) sätt att leva inte fungerar utifrån förutsättningarna.
Högt och lågt med Hanna
I två dygn har Hanna gått med samma symptom som Ella med skyhögt okontrollerat blodsocker. Hon ringde mig vid lunch på jobbet och lät lite orolig. På vägen hem kom jag på problemet. Troligen är det en laddning insulin som är obrukbart. Nu har vi bytt ampull även i Hannas spruta och jag hoppas det ska fungera nu.
Att insulinet inte fungerar händer ibland. Det är ganska ovanligt, men varje gång det händer är det oförlåtligt. Det tar inte jättelång tid för barnen att bli ganska risiga när insulinet inte biter.
Högt blodsocker
Ellas blodsocker är alldeles för högt. Har givit henne rekordmycket insulin idag, men det hjälper inte. Får inte ned det på normala nivåer. Hennes humör börjar bli otåligt och irriterat i takt med att halten av ketoner i hennes blod ökar. Nu har jag bytt bägge ampuller i hennes insulinpennor och hoppas på att det var något fel på de gamla. Annars håller hon på att bli sjuk, eller så har någon av pennorna gått sönder.
Nationella riktlinjer för diabetesvård
Har just läst igenom ett pressmeddelande från Socialstyrelsen som handlar om nya nationella riktlinjer för diabetesvården. Har också läst igenom sammanfattningen av dessa preliminära riktlinjer. Språkligt var det en ganska torftig upplevelse. Byråkratsvenska möter medicinsvenska. Riktlinjerna är säkert bra, diabetesvården behöver liksom övrig sjukvård hela tiden utvecklas. Men jag tycker det är lite lustigt att ordet barn inte alls förekommer trots att antalet barn som diagnositiseras med typ 1-diabetes fördubblats i Sverige de senaste tjugo åren.
Jag är förstås oerhört färgad av min egen situation som pappa till två flickor med denna diagnos. Men, under de år som vi levt det livet har jag noterat att en majoritet av de nyheter som kommer ut i allmänna nyhetsmedier och tar upp diabetes handlar om diabetes typ-2. Inte så konstigt med tanke på att den också ökar.
Men något säger mig att de som lobbar för denna diagnos får mycket större utrymme i det offentliga rummet och i de intresseföreningar som driver diabetesfrågor. Anledningen är enkel. De är vuxna och kan tala i egen sak. Barnen är små, och ingen lyssnar på dem. Det är upp till oss föräldrar att driva den frågan.
Nu fick jag lust att skriva boken om hur det är att leva med diabetes som förälder. Igen. Om jag någonsin får någon att finansiera den lovar jag att den inte kommer vara skriven på byråkratsvenska. Eller medicinlingo.
Barnet mår bra
Ella har följt med mig till jobbet. Hon skapar whiteboard-konst för fulla muggar. Blodsockret ligger ok. Hon blir nog deporterad till dagis efter en lunch hos köttclownen.
Överdos
Ella har fått en överdos av sitt långverkande insulin nu på morgonen. Så jag stannar med henne ett par timmar för att se till att hon inte sjunker okontrollerat lågt i blodsocker. Och får en anledning till att ödmjukt konstatera att mitt liv handlar om att finnas till för mina barn. När de behöver det. Ibland är valen enkla.
Åldras snabbare
En kollega och jag hade ett intressant samtal om stress. Han hade sett ett program på Kunskapskanalen där de bland annat menade att föräldrar till svårt sjuka/handikappade barn åldrades mycket snabbare än andra föräldrar, som ett resultat av stress och dess påverkan på kroppen.
Det fick mig att tänka på mitt eget liv utifrån det perspektivet. Jag älskar mina barn mer än något annat. Är beredd att göra vad som helst för att se till att de får de bästa förutsättningar de kan för att leva goda liv på sina egna villkor. Och mina barn ger mig kärlek och energi tillbaka. Varje dag.
Men, sedan snart sju år tillbaka bär jag också på den här ständiga oron. Befinner mig i ständig jour. Redo att rycka ut för att möta upp på akuten eller kasta mig till skola, dagis, en träning eller någon kompis för att häva ett svimningsanfall eller något annat akut tillstånd. Sedan Hanna fick sin diagnos har jag inte slappnat av hundraprocentigt en enda minut. Trots att jag aldrig behövt göra den där akuta utryckningen.
Det är inget att gnälla över. Så här är det bara. Men det är faktiskt en ganska bra anledning till att jag känner mig trött, pank, utbränd, blåst och slut ibland. Det är förstås bara en av flera anledningar, men också den bästa. För det spelar ingen som helst roll vad jag gör eller inte. Mina barns blodsocker, syrakoncentration och kärlflöden kan jag inte påverka.
Så därför är detta det enda som stressar mig på djupet. Mer än jag vill erkänna. Men, missförstå mig inte, jag skulle inte tveka en sekund på att bli pappa till en tredje flicka född 16 juni. Med eller utan diabetes. Barnen är de som gör mitt liv. Som fyller det med innehåll. Den här korta texten är mest mitt sätt att säga till mig sjäv att jag nog får lära mig att acceptera den här förbannade oroskänslan och vad den för med sig.
Eftersom den har kommit för att stanna.
Matar ett sovande barn
22:30. Ella har lågt blodsocker. Jag matar henne med yoghurt och flingor. Vi har gjort det så många gånger att hon nu kan äta utan att vakna på riktigt.
