25 år. Sen krossade jag hennes hjärta.
Ja, vi ska skiljas. Ja, det var jag som tog initiativet. Ja, det är jag som lämnar. Ja, jag känner mig som ett as. Idag, 19 januari, känns det som att jag har åldrats ett par år. De senaste veckorna har varit ett känslomässigt kaos. Överallt och hela tiden. Viljan, tvivlet, samvetet, längtan, livet, barnen, mörkret, ljuset, magontet…. det där förbannade magontet som jag levt med hela mitt vuxna liv.
Den här morgonen har jag vaknat med massor av tårar på insidan av ögonen. Tog muggen hon gjorde till mig för några år sedan till frukosten. Inser att den fortsatta vägen kommer att bli förbannat jobbig. Vad är rätt, vad är fel? Om jag verkligen vill vara den bästa pappan, vad är det då jag ska slåss för? Hur tar jag reda på vad hon vill? För första gången i livet tvivlar jag på att jag kan vara en bra pappa. Den smärtan är ny.
Just nu utmanar jag en hel kultur. En samhällsnorm. Samtidigt som jag krossat hjärtat på den som varit den viktigaste personen i mitt liv de senaste 25 åren. Och som alltid kommer vara en av de allra viktigaste, så länge jag lever.
Idag är jag trött. Ledsen. Frusen.
Tack Ulla för brevet!
Jag fick ett brev. Ett riktigt brev med frimärke. Från en kvinna som inte känner mig. Brevet är en berättelse om tillit och vikten av att inte oroa sig. Åtminstone mellan raderna. Jag känner att hon inte vill läxa upp mig eller berätta för mig hur jag ska leva mitt liv, men ändå vill hjälpa mig genom att berätta något viktigt.
Och det blev viktigt.
Jag är 44 år nu. Mina barn har haft diabetes i 11 respektive 9 år. Hon som skrivit till mig är mycket äldre än så och berättar om hur hennes föräldrar hjälpte henne när hon som barn fick diabetes. I en tid när medicinsk teknik knappt fanns för att kontrollera blodsockret. Hon skriver om en tid när dagens överkonsumtion av allt – som godis, chips och snabba kolhydrater – inte fanns. En kort stund tänker jag att dagens kost och den tidens bristfälliga diabetesbehandlingar skulle leda till snabb katastrof, men sedan kommer jag tillbaka till det som står mellan raderna.
Oroa dig inte i onödan.
Lita på det du gör och dina barns omdöme.
Ta till dig den kunskap ni får.
Samtidigt utvärderar vi de första månaderna med CGM. Tioåringen har haft den och jag har äntligen fått de där kurvorna jag längtat efter i många år. Hej då gissningar och spekulationer, hej fakta. Men hej då också till att sova på nätterna. Hej istället larm och vibrationer flera gånger varje natt. Högt glukosvärde! Lågt glukosvärde! Från att ha varit ganska lugn och rutinerad känner jag mig om en nybörjare igen. Mer orolig, mindre tillitsfull. Jag måste lära mig att hantera den kunskap som den här nya tekniken ger mig. Den oro jag känner går rakt ned till mitt barn.
Som för länge sedan. I början.
Ulla såg den där stressen. Hon läste både på och mellan raderna om mig. Kanske också de krönikor jag skrev. Jag tror att hon förstod. För plötsligt landar ett brev på mitt hallgolv som är som en vänlig klapp på axeln. Orden i det där brevet tar sig in i mig. De som står tydligt och de som står mellan raderna.
De här sakerna är inte alltid så lätta att göra. Framför allt inte för mig som levt mitt liv utan att våga be människor om hjälp, utan som effektivt tar livets motgångar, sväljer ned dem och går vidare. Med en mage som värker lite mer hela tiden. En klok man sa till mig en gång: Det går inte att lita på någon som aldrig behöver hjälp. Det är snällt att be om hjälp. Någon gång kanske jag själv blir så klok att jag förstår allt det där. Som Ulla. Kvinnan som generöst sträckte ut en hand till mig genom att berätta om sitt liv. Under tiden ska jag försöka förstå och lita på tekniken samtidigt som jag ska låta bli att leva i en ständig reaktion där varje insulindos är en korrigering eller en konsekvens av något tidigare värde. Det här flipperspelslivet som kommit tillbaka är inte särskilt bra för någon av oss som hamnar i det. Vi glömmer det som är viktigt.
Det krävdes ett brev för att jag skulle komma ihåg det. Tack Ulla!
—
Den här krönikan publicerades i tidningen Diabetes, nummer 3/2015.
Att ha ont i magen
Mitt lilla barn, tioårigen, har problem med magen. Jag har just hämtat henne från skolan. Hennes magont ger mig magont. Jag oroar mig. Blodprover tagna men visade inget. Nästa vecka ska vi prata med kurator OCH göra ett ultraljud. Det senare känns så oerhört läskigt.
Sjuk mage
Ella har ont i magen. Nästan alltid kvällen före skoldagar. Eller morgonen när det är dags att gå iväg till skolan. Vi har försökt ta reda på om det är något i skolan som gör henne stressad, rädd eller på något annat sätt placerar det där onda i magen.
Nej. Hon upprepar nej.
Min magkänsla säger något helt annat. Men, jag når inte fram. Alltså får vi göra en sur magutredning på henne. Frågan är bara var, via skolsköterskan? Vårdcentralen? Barnmedicin där hon redan är patient?
Diabetesmonstret
Sitter med tårar i ögonen framför skärmen. Måste torka dem och åka iväg på ett möte. Jag gråter för att jag just gick tillbaka åtta år i livet. Delade en bild i en Facebook-tråd. En bild som visar mitt lilla barn sovandes i mörkret på avdelning B88 på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge. Den första natten efter en jobbig dag när hon precis fått sin diabetesdiagnos.
Jag tittar på bilden och tas tillbaka till rummet. Det känns som att jag står där igen. En av de få stunder jag minns i livet när jag varit fullständigt närvarande. När jag känner mitt eget hjärta slå och uppfattar varenda ljud, rörelse och andetag samtidigt som tankar och känslor flyger fritt i rummet.
Kom tillbaka dit en halvtimme igår kväll när hon hade ett väldigt lågt blodsocker och jag satt bredvid henne och tvångsmatade henne med Dextrosol. Berättade om det på Facebook och fick jättemycket stöd. Visar den gamla bilden för den som hört av sig i Facebook-tråden.
Den påminner om det svarta. Om diabetesmonstret. Och om vad jag kan göra för att slåss mot det. Vara närvarande. Möta det istället för att försöka fly från det eller förtränga det.
Några rader om innovatörer, diabetes och mina barn
Sedan några månader har mina barn en ny diabetesbehandling. De får förstås fortfarande insulin, men nu i en smart insulinpump, Omnipod. Jag har länge velat att de ska prova insulinpump istället för sprutor/pennor, men de har vägrat ha en traditionell pump i bältet med en slang in i magen. Men, när möjligheten att prova Omnipod kom tog de chansen. Omnipod är en pump som sätts direkt på kroppen. Slangen sitter under själva podden och de bär den på magen eller överarmens baksida. En pod sitter i tre dagar, sen byts den ut.
Har deras blodsocker blivit bättre? Ja. De första månaderna gick bägge barnens HbA1c ned. Nu har de haft sommarlov, och då har de gått upp. Men det brukar de göra, pga av ändrad dygnsrytm och ändrat ätande.
Omnipodden har en liten handdator som också fungerar som blodsockermätare. Insulindoserna går att ställa in oändligt mycket mer finjusterat än med sprutor/pennor och det går att räkna kolhydrater i mätaren. I takt med att de (och vi, deras föräldrar) lär oss att leva med den här tekniken, desto smartare använder vi den. Det är bra. Mycket bra.
En kort tid efter att barnen gick över till Omnipod fick vi också chansen att prova en helt ny blodsockermätare. Det är MODZ, en innovation som Carina Rajala och hennes kollega Salla Koski arbetat fram i Finland. En helt makalös blodsockermätare där fokus ligger på gränssnittet och användarupplevelsen. För att göra en kort sammanfattning för dig som inte har diabetes kan jag säga att skillnaden mellan en traditionell blodsockermätare och MODZ är som skillnaden mellan en gammal mobiltelefon från 1995 och en smartphone från 2014. Ungefär så. Carina och hennes kollega har gjort själva användandet av mätare till en kul upplevelse. Enkelt och mänskligt, det handlar om färger, former och att göra mätningen lite roligare. Lite spelifiering (gamification), delande och Angry Birds. Allt är bättre i en MODZ. Inställningar, använding och uppföljning.
Bara en sån enkel liten detalj att varje mätning går att logga och skicka med SMS till andra personer. Hade jag haft glädje av alla år av oro och ångest i förskola och grundskola.
Jag dubbelgillar innovationen MODZ och önskar (och tror) att även de andra tillverkarna av såna här produkter kommer ta efter. Gör om gränssnitten. Nu. Båda mina barn testade MODZ ett par tillfällen och gillade den skarpt. Nu kommer de inte att använda den då Omnipod-systemet förutsätter att vi använder en annan mätare. Men jag uppmanar Ominpod (och alla andra företag som gör pumpar och annan teknisk utrustning som hjälper flickor och pojkar, män och kvinnor med diabetes att leva sina liv) att titta på hur MODZ gjort
Det svåra ordet barnperspektiv. MODZ är ett strålande exempel på en produkt som inte funnits utan barnperspektiv.
Mina barn och jag ser fram emot att bättre gränssnitt, roligare mätning och uppföljning och enklare delningsfunktioner. Förhoppningsvis också integration via appar in i mobilen. För mig som inte ens är intresserad av teknik har de senaste månaderna varit hoppfulla när det gäller barnens framtid. Fler såna här innovationer kommer göra deras liv bättre. Så till er som tänker, funderar, testar, riskerar och utvecklar de här innovationerna – tack för det.
Tack är ett litet ord i sammanhanget, men jag hoppas att ni förstår att ni behövs. Oavsett hur det går för era färdiga produkter rent kommersiellt.
Några rader om att vara pappa till Hanna arton år
Jag har nog aldrig varit lyckligare än den där söndagen i juni 1996. 16 juni. När hon föddes, min dotter Hanna. Jag har nog aldrig varit räddare en de där två dagarna senare när en trött AT-läkare sade att hon hade hål i hjärtat och att jag skulle ta henne till ultraljud.
Det är lite så det har varit sedan dess. Lycka och rädsla, hand i hand. Det där hålet läkte och nu när Hanna fyller arton är det dags för mig att skriva ned talet jag inte får tillfälle att hålla. Eller inte vågar. Jag är en skrivande människa.
Är det en klyscha det där om att livet inte blir det samma i det ögonblick en man blir pappa? Nej. Från det där ögonblicket på förlossningen i Örebro fick mitt liv mening på djupet. Och ja, jag har varit beredd och kommer alltid göra allt jag kan för att hjälpa till, stötta, lyfta upp, krama, stärka… eller bara älska. För det där med att älska någon förbehållslöst, utan krav och utan något syfte har jag lärt mig under de arton år jag fått kalla mig Hannas pappa.
Det betyder inte alltid att jag gjort saker som hon gillat. Jag har ryckt upp henne med rötterna. Två gånger. Från den underbara miljön hos Ingegerd i Nasta till ett stökigare Myrängen. Från vännerna, innebandyn och pulsen i Huddinge till helvetes-Örebro och fucking-OP-skolan. Någonstans djupt inne mig känner jag att jag gjorde rätt. För min egen skull, och för hennes. Livet är inte logiskt.
Man måste dö några gånger innan man kan leva, som en sångare sjöng en gång.
Det har funnits stunder jag varit livrädd. I kulverten på dåvarande RSÖ på väg till det där ultraljudet. Helt ensam. Ditt barn har hål i hjärtat, vi måste undersöka det. Mitt uppdrag var enkelt, rulla henne i den där transparenta plastbädden till ultraljudsundersökningen. Stark som en björn, manlig som en superhjälte? Nej, snarare livrädd som en liten ensam ankunge bärandes på det sköraste som går att tänka sig. Åtta år senare och de där sekunderna när Camilla ringer mig och panikgråter och hulkar fram något iltransport till akuten och diabetes och jag hör samma panikgråt från Hanna, som sitter bredvid i bilen. Minuterna i taxin från Näringsdepartementets lokaler på Jakobsgatan till Huddinge sjukhus. En liten vardagsepisod när hon cyklade iväg på sin trehjuling från vårt lilla radhus på Ronnebygatan hela vägen ned till Parkhallen utan att vi visste var hon var under några minuter som kändes som en evighet.
Men, det var aldrig värre, eller gjorde aldrig mer ont när hon vägrade prata med mig. De där dygnen efter att vi berättade att vi skulle flytta tillbaka till Örebro. Minnet gör att jag gråter. När jag gjorde mitt barn så ont att hon vägrade prata med mig. När jag trodde att hon skulle hata mig för alltid.
Värdelöst. På riktigt.
De här känslorna. Det handlar om den där kärleken. Paniken jag får av att känna att mitt barn inte vill ha mig. Kanske den mest egoistiska känslan av alla? Jag vet inte. Men hon är det viktigaste jag har. En av de två finaste saker jag gjort, eller fått uppleva (den andra kommer jag skriva en annan text om, 16 juni 2022). Tacksamheten jag känner för att det blev vi. Att Camilla och jag fick bli Hannas mamma och pappa. Jag kan inte beskriva den tillräckligt.
Jag har sett henne lära sig gå på en gräsmatta på Närkesslätten. Missade stunden hon lärde sig cykla på en gräsmatta i Bodträsk by, men var med efteråt på gatorna i Stuvsta. Jag har spelat mig igenom Halo tillsammans med henne. Vi har skrattat rått när vi fäller varandra i PES eller FIFA. Hon krossar mig på några sekunder i COD. När hon ramlade och slog sig bad jag henne att ställa sig upp och komma till mig för att få tröst. Vi har spelat gitarr tillsammans. Piano. Vi delade fotbollslag i flera år. Jag har tagit tusentals bilder av henne och hennes kompisar i Stuvsta IF F96 och Huddinge Hockey Innebandy F96. Vi har varit på turné och kollat Springsteen i Oslo och nu senast Håkan Hellström i Göteborg. Hon har lärt mig upptäcka ny musik och nya filmer och jag har försökt betala tillbaka med mina favoriter. Från den där dagen hon satt på mina axlar och öste för fullt när Nicke och Mojje spelade i Vasaparken. Sedan de där sköna showerna med discosoulsvänget tillsammans med Ola & Gorillan.
Du får inte stoppa köttbullar i näsan, Marcus.
Det är så härligt att bara tänka på detta. Jag hoppas och tror att det här kommer att fortsätta. Är jag redo att släppa taget och låta henne flytta och bygga sitt eget liv? För några år sedan hade jag skrikit högt i panik, NEJ! Men något har hänt. Jag har blivit klokare och tryggare. Sanningen är att jag aldrig haft något tag att släppa. Hanna är sin egen. Från dag ett har hon gått sin egen väg. Den är inte rak. Nej, den har svängt hit och dit och det har varit ganska mycket uppför. Diabetes, tandreglering från helvetet, polyper, halsmandlar och allt det andra. Vi har vunnit matcher och förlorat. Jag har sett henne på scener och blivit stoltare än ordet räcker till för. Vi har rest. Både i tanke och handling.
Men nu är hon sin egen. Vuxen. I höst kommer hon att rösta för andra gången. Vi har börjat prata om de stora frågorna. Om idéerna och tron. Om alla människors lika värde och det faktum att det är olikheterna som är intressanta. De samtalen är fantastiska i all sin enkelhet. När vi kommer fram till att vi inte vet. Och att det finns mycket att upptäcka. Hon gör mig mer öppen och ödmjuk. Att jag får vara med och prata om detta med henne är oerhört stort. Mitt i det lilla, liksom.
Jag vet inte vilken del jag har i Hanna. Det jag vet är att jag aldrig kommer släppa taget om känslan av att jag är beredd att alltid stå där jag behövs. Framför, bakom eller bredvid. Jag kommer att kramas, hålla handen och jag kommer att gråta. Floder i glädje och sorg. Som de där två smärtsamma bilturerna mellan villan i Stensängen och jourveterinären vid Roslagstull. När den döende hamstern Puma skulle få hjälp. När jag sätter på en spellista med lugna låtar för att det ska vara behagligt ljud i högtalarna i denna jobbiga stund. När jag själv börjar gråta och försöker dölja det, istället för att vara den där urpappan jag tror att hon behöver. Jag tror ingen av oss kan lyssna på Band of Horses ”The Funeral” utan att minnas den här stunden. Jag trodde jag hjälpte. Men kanske skulle det varit tyst.
Jag kommer att finnas där så länge jag lever. Nära eller på avstånd. Men, jag kommer aldrig att bli den där stabile Stålmannen. Jag får finnas där som mig själv. Ofta orolig och rädd. Ibland knasig. Alltid stolt. Eftersom jag älskar mitt barn. Mitt stora fina barn.
Om jag hade hållit det här talet hade jag avslutat så här:
Hanna!
Du är en viktig människa. För alla som möter dig och låter sig beröras. Vi är några som är beroende av dig. Din mamma, din lillasyster, din pappa. Dina mor- och farföräldrar, kusiner och andra släktingar. Dina vänner. Det har aldrig handlat om att ha flest. Men de du har är bäst. Och det är rättvist. Livet fungerar så att det en människa ger får hon också tillbaka.
Du kommer nog att fortsätta leva ett liv där du får tillbaka. För du är en alldeles unik och fantastisk människa. En generös klippa att lita på. Ett ljus. Jag är stolt och tacksam över att det blev jag som fick kalla mig Hannas pappa. Och det kommer jag alltid göra. För det finns inget finare jag kan kalla mig.
Men nu håller jag inte det här talet. Istället är det en text. Så jag slutar med att citera en gemensam inspirationskälla, Håkan Hellström. Han har skrivit några rader som jag känner blir en bra avslutning. De avslutade hans fantastiska konsert på Ullevi för en vecka sedan. Och jag älskar den här texten. Jag förstår att det inte kan vara glasklart för någon annan, men för mig sammanfattar den vad jag känner för att vara pappa. Tack Hanna för att det blev jag.
Jag vaknade en morgon, från en dröm jag hade
Jag drömde att jag kunde sjunga, men det kan jag inte
Jag gick ut en kväll, för att känna lukten av våren
För jag trodde att jag kunde känna igen, men det kan jag inte
Universum är ett monster, men det har skonat dig och mig
Och jag gör vad som helst för att få ditt liv att verka bättre
Bättre..
Bättre..
Ibland är en lögn det finaste man har
Men det här är ingen lögn. Varenda ord är sant. Och jag är världens stoltaste och mest tacksamma pappa.
69349
Tillsammans med 69347 andra var jag med Hanna på Ullevi och kollade på Håkan Hellström i lördags. En fantastiskt fin upplevelse på så många sätt. Mest glad är jag för att jag fick chansen att gå på en riktigt bra konsert tillsammans med min dotter. Ett minne vi kommer att dela för livet. Kvällen då en svensk artist satte publikrekord på Ullevi.
En fantastisk spelning på alla sätt.
Och den hår låten håller på att bli min nya nationalsång. Det kommer aldrig vara över för mig. En fin sång om att leva.
Arlanda 23 maj 17:49
Väntar in Camilla, Hanna och Ella. Det mesta är fixat. Nu ska vi mötas här på Radisson Blu och sova innan vi kliver ombord på planet som ska ta oss till New York. Jag känner mig oväntat icke-stressad i huvudet. Men magen är kört ihop sig lite. Well, dags att åka och ställa bilen på långtidsparkeringen och in till terminalen för att äta och möta upp familjen som kommer om ett par timmar med tåget.
Det ska bli fint att komma till städernas stad.
Det här med diabetes
Igår slog den mig igen. Med full kraft. Känslan av att jag inte gör tillräckligt när det gäller mina barns diabetes. Jag får ont i magen och ryggen. Jag är intresserad och full av vilja. Men försvinner alltid ut i något annat. Vi kan kalla det jobb. Så därför glömmer jag bort mitt viktigaste jobb.
Ella.
Hanna.
Diabetes.
Hur kan jag rikta om energi från betalt arbete (och en hel del obetalt) till diabetes? Måste jag flytta ut i en grotta och hoppa av ekonomin? Kan jag crowdfunda till den där boken jag vill skriva om att vara diabetespappa? Vad? För varje år som går utan att jag tar något steg till mot mer tid till detta dör jag en smula. Jag har också en stark magkänsla av att jag och Camilla kommer att få en sjuhelsickes resa med Ella i tonåren. Tänker då på artikeln jag läste om den 29-åriga unga kvinna häromdagen som hade blivit blind. Varför? Hon misskötte sin diabetes i tio år. Prata om den med barnens sjuksköterska igår. Då sade han att ny forskning visar att ungdomar som missköter sin diabetes i tonårren riskerar stora problem med ögonen redan vid 25 års ålder.
Den officiella storyn: Våra barn är duktiga och sköter sig. Det kommer att gå bra för dem. Den inofficiella storyn: Det går fruktansvärt mycket ångest för att skapa förutsättningarna. För dem och deras föräldrar.